Петербуржец со СМА (спинальной мышечной атрофией) подал иск с требованием обязать Комитет по здравоохранению обеспечить его лекарством, одна упаковка которого стоит от 800 тыс. рублей. Об этом в пятницу сообщает объединённая пресс-служба судов Северной столицы.
Александр М., согласно материалам дела, имеет СМА третьего типа. Это болезнь Кюгельберга-Веландер, которая проявляется в возрасте старше 18 месяцев. Дети с этой формой СМА способны сравнительно долго ходить самостоятельно, так как слабость и атрофия мышц прогрессируют медленно. В связи с этим ему необходима постоянная терапия препаратом «Рисдиплам» («Эврисди») ежедневно на протяжении всей жизни. В ноябре 2020 года препарат производства Ф. Хоффманн-Ля Рош (Швейцария) был зарегистрирован и разрешён к применению в России, после чего мужчина направил в комитет заявление с просьбой обеспечить его данным лекарством. Поступивший ответ был неутешительным: чиновники сказали, что вопрос об обеспечении будет решаться в июне-июле 2022 года, но это вовсе не означает, что вопрос решится положительно.
Теперь ситуацию будет 5 июля рассматривать суд.
Напомним, 78.ru ранее писал о том, что в Петербурге научились выявлять на ранней стадии тяжёлое наследственное заболевание.