В Петербург привезли самое дорогое в мире лекарство для спасения ребёнка

Самый дорогой в мире препарат для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Золгенсма» поступил в Петербург, сообщает пресс-служба городского Комитета по здравоохранению в субботу.

Впервые закупку произвели на деньги Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», рассказали чиновники.

Препарат попадёт в расположение НМИЦ им. Алмазова.

— После постановки диагноза ребёнку Комитет по здравоохранению оперативно организовал подачу заявки в фонд, где она была удовлетворена менее чем за неделю. Ранее в НМИЦ им. Алмазова детям со спинальной мышечной атрофией «Золгенсму» вводили семь раз, однако препарат закупался за счёт благотворителей, — сообщили в комитете.

3 февраля Минюст зарегистрировал фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжёлыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счёт повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 млн рублей в год. «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд. Правительство направило в фонд первые 10 из 60 млрд рублей, выделенных на год, на закупку лекарств для будущих подопечных организации. В марте эксперты фонда утвердили все заявки на оказание медицинской помощи детям из 85 регионов. По данным Минздрава, фонд одобрил заявки почти на 800 детей со СМА, на сайте самого «Круга добра» говорится о 902.

Напомним, ранее стало известно, что в России решили расширить список заболеваний, на которые будут проверять новорождённых. Сейчас таких болезней пять, а будет с 2023 года 36, и среди них спинальная мышечная атрофия. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.