В Петербурге шестиклассник в костюме медведя пытается заработать на лекарство для брата
В этом доме никого не удивляет, что огромный плюшевый медведь стоит прямо посреди комнаты и мягкими лапами бережно поглаживает крохотную ножку маленького Матвея. Он не боится — малыш похоже уже запомнил, что под маской игрушки прячется его старший брат.
Из Пушкина в Петербург, на Невский проспект, чёрная Skoda с реквизитами банковской карты и надписью «Спаси Матвея» на заднем стекле катается каждые выходные. Артём с отцом специально приезжают именно в центр города. Здесь проходит поток из тысяч людей, а значит, увеличивается шанс на отклик. На листовках — фотография Матвея: улыбчивый малыш в голубом костюмчике с надеждой смотрит в глаза каждого, кому листовка попадает в руки. Цена спасения — 160 миллионов — именно столько стоит необходимый препарат «Золгенсма».
Диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» Матвею поставили в 5 месяцев. Почти сразу петербургские врачи назначили единственный зарегистрированный в России препарат от СМА — «Спинраза», но это не панацея.
— Были в ступоре, у нас была депрессия, мы не знали, что делать. Мы всеми путями хотели помочь ребёнку, спасти его, — рассказывает мама мальчиков Анна Безуглая.
На фотографиях в детской восьмимесячный Артём, а рядом — снимок Матвея. Мальчики похожи, как две капли воды. Несмотря на то, что пока не собрана и половина суммы, шестиклассник уже представляет, как будет учить младшего брата пробивать штрафной в футбольной коробке рядом с домом, и даст почитать любимую книгу.
— Наверное, прочитать книгу «Белый Бим Чёрное ухо», она мне очень нравится. Он со мной разговаривает на своих языках, — рассказал Артём.
Плюшевый медведь, а точнее медведица, которая стала единственной доступной для семьи ростовая кукла, выходит на петербургские улицы уже полтора месяца. Идея рассказать о беде таким необычным способом пришла в голову волонтёрам, помогающим семье в сборе средств. Когда встал вопрос, кто будет раздавать листовки, Артём безапеляционно заявил: «Я пойду».
— Я хочу, чтобы мой брат жил и играл со мной в футбол.
Дорогостоящая терапия заменяет повреждённый ген на здоровый, тем самым улучшая качество жизни пациента в разы. Но в нашей стране лекарство пока не зарегистрировано, потому получить квоту на его покупку от государства практически невозможно.
Так, в конце августа в Петербурге слушалось первое в России дело по «Золгенсма». Светлана Гепалова — мать двухлетнего Кости, страдающего СМА, — подала гражданский иск к комитету по здравоохранению, однако проиграла дело. Препарат показан детям в возрасте до двух лет, и в этом случае в бюрократическом хаосе оказалось потеряно драгоценное время. Но у Матвея оно ещё есть. Главное — не сдаваться и верить, что сказочного медведя заметит волшебник, который сможет спасти малыша. А его старший брат сделает всё, чтобы однажды показать Матвею большой мир, наполненный играми, долгими прогулками и разговорами о любимых фильмах.
