Борьба за жизнь без боли: дети с паллиативным заболеванием не могут получить лекарства

Дети со сложным генетическим заболеванием — туберозным склерозом, не получают нужного количества жизненно необходимых препаратов. Закупку лекарства нужно делать за рубежом, так как в России оно не сертифицировано, но даже несмотря на то, что заявку с точной дозировкой отправляют вовремя, ждать приходится по полгода, а выдают в лучшем случае половину.

У четырёхлетнего Демьяна Черникова на фоне заболевания случился гемморагический инсульт. Чтобы выявить диагноз и определить, как лечить недуг, необходимо провести множество исследований.

— Если подобрать препараты для ремиссии, то ребёнок, вполне возможно, будет развиваться по своему возрасту. И мы, как родители, стремимся получать препараты эти для того, чтобы по-максимуму оставить качество жизни этим детям. То есть, чтобы они хотя бы в качестве жизни не настолько страдали, насколько без них, — рассказала мама мальчика.

Препарат, который способен вернуть ребёнка из вегетативного состояния в нормальное, существует, а его приём позволяет избежать осложнений.

— Это противоэпилептический препарат, который при туберозном склерозе является как раз первой группой препаратов, который должен назначаться, потому что эффект его доказан: он продолжителен, приступы исчезают, — пояснила врач-генетик медико-генетического центра института Отта Елена Серебрякова. — Аналогов отечественных этого медикамента у нас, к сожалению, нет, и на территории России он не зарегистрирован.

Купить лекарство в аптеке невозможно, ведь производится оно за границей и в нашей стране не сертифицировано. Для получения рецепта нужно подтвердить поставленный диагноз и пройти федеральный консилиум в Москве, только тогда в Минздраве примут заявку на закупку.

— С 2020 года Министерство ужесточило требования и стало требовать консилиум федеральных учреждений. Комитетом по здравоохранению дополнительно организовано проведение консилиума по каждому пациенту в Педиатрической академии. Комитет предпринимает все меры для ускорения закупок препарата, — говорится в сообщении Комитета по здравоохранению Петербурга.

Родители детей с паллиативными заболеваниями уже привыкли к этому круговороту и все документы приносят вовремя. А вот с таблетками есть проблемы: их приходится ждать по полгода, да и при получении, порой, выясняется, что выдать могут только часть от заявленного количества.

— Плюс нам не дают никаких ответов вообще. Нам не говорят правду: когда реально будут таблетки, чтобы мы, как минимум, могли обеспокоиться заранее закупкой их самостоятельно, к примеру. Что этим пытаются добиться, непонятно. То есть, факт просрочки всё равно есть, на который мы жалуемся. Скажут они нам о нём заранее или мы узнаем о нём по факту — он всё равно есть. Ну, то есть, какой в этом смысл, — разводит руками мама одного из детей Мария Погорелова.

Лекарства можно купить самостоятельно, если есть средства и загранпаспорт, однако в условиях пандемии такая вероятность сводится к нулю. Об онлайн-заказах не может быть и речи — необходимо личное присутствие со всеми разрешающими документами.

— То есть, мы обходились собственными средствами. Мы, естественно, сами находили какие-то выходы: ездили за границу закупать препарат, имея консилиум, разрешающий его ввоз, — рассказала мама Демьяна Черникова.

Право на жизнь без боли для своих детей родители отстаивают не только в Комздраве, но и в других инстанциях, однако это не помогает. Сложность в том, что они не могут найти тот орган, который способен поддержать их в данной ситуации. Письма были отправлены в прокуратуру, президенту РФ, главе Петербурга и Уполномоченному по правам ребёнка, но безуспешно. От аппарата Анны Митяниной ответ пришёл, правда, конкретики в нём мало:

— В адрес председателя Комитета по здравоохранению Лисовца Д. Г. направлено письмо с просьбой провести проверку фактов, изложенных в Вашем обращении, и принять меры по реализации права Вашего несовершеннолетнего сына на лекарственное обеспечение в полном объёме в рамках действующего законодательства.

Если перебои с выдачей препарата для детей с болезнью Прингла-Бурневиля продолжатся, то взять его будет неоткуда. В этом случае люди намерены обратиться в Генпрокуратуру и Контрольно-счётную палату, чтобы те инициировали проверку закупок заграничного лекарства.